Stories

Thao/Thảo

Để đọc truyện bằng tiếng việt, bấm tai đây.

Thao, who lives in Saigon, was 24 when she was diagnosed with chronic myeloid leukemia (CML), and had to decide if having the child she always dreamed of would be worth the risk of stopping treatment.

I hadn’t seen a doctor in 12 years, but one day, I felt a sharp pain in my stomach and went to the emergency room. They told me that my spleen was enlarged and did some additional testing.

IMG_20190327_145654The doctors gave me some medication and told me to come back in 10 days. When I came back, nothing had improved so they sent me to the blood transfusion hospital. There they did all sorts of tests and that’s when I learned I had CML.

When they told me it was cancer, I felt empty. I was so afraid. I didn’t know what to think.  During the daytime, I tried to act normal in front of others, but at night when I was alone, I started to think about it and was very upset. My family helped me get over my fears and understand that I was going to be okay. That really helped. It also helped being treated at the bone transplant hospital. There were a lot of other patients like me, so I could see that maybe I could get through this. I was really only upset for a short time. 

Not Giving Up

I was off from work for just two weeks and that was hard because I had nothing to distract me. I couldn’t help but think about it and had to fight with it every day. Then I went back to work, and the cancer receded into the background in my mind. But the medication was very expensive. After about 4 months, I was able to get on the patient assistance program through The Max Foundation, which made it more affordable.

I had been dating the same guy for two years when I was diagnosed, and I told him he should find someone else to marry. I would never be able to have children and I knew he wanted kids. But he loved me and didn’t want anyone else. He kept following me and taking care of me. My father didn’t want us to get married. He was afraid that I would suffer. A young bride is supposed to move in with her husband’s family and is supposed to have kids. He was afraid his family wouldn’t accept me and would treat me badly if I had no children. We dated for another 3 years and then my father finally said yes, and we got married. He just wasn’t willing to give up on me.

Assessing the Risk

After I had been on the medication for about 5 years, I joined a patient workshop where I raised the question of it is possible to have a baby with CML. I learned that if the molecular test is negative for the disease—if the disease is under control from the medication and your body no longer shows you have it—it is possible. You have to come off the medicine before getting pregnant and while carrying the child and nursing. The doctor said there is a 50% chance it would be okay, which meant a 50% chance that I would relapse and then get worse. There was also a risk that the baby wouldn’t develop appropriately or that we would need to sacrifice my life for the baby’s or the reverse.

I had had negative tests for two years. I wanted to have a baby. When I came home from the workshop, I spoke with my husband and family and we agreed I should try. It would be worth the risk. I told my husband that if we are lucky and have a strong belief in it, we can get a baby and be fine. Besides, I told him, he could remarry if anything happened to me – he was young, and life is long. But we had to have faith.

The Right Decision

IMG_20190327_145726I stopped the medication and was off it for a total of 18 months. But I stayed focused on my health and my cancer remained under control. In April 2011, my son was born. He is my motivation for fighting the disease and pushing through. Every day when I see my son, I know I have another day to live. I still work, but my main focus is on raising him. And his grandparents are so happy to have him. I hope that I can live to be 60 so that he will be an adult and can take care of himself.

My husband still worries about the cancer, but we rarely talk about it. Sometimes it feels as if I must have gotten the wrong diagnosis, because I don’t feel like I have any disease at all. I’ve talked to doctor about getting off the medication all together, but he said it’s not clear they can detect the changes well enough to get stop treatment. But I have a strong belief that I am cured.

A Lucky Patient

I consider myself a lucky patient—I didn’t have to have the bone marrow transplant, which seems like it would have been hard to endure. So, if I can inspire and support other patients, that is my happiness, to help others. I have a strong belief in life and am always giving new patients advice. I try to help when patients are fearful or concerned about treatment working. I’m not a religious person, but I put my faith in the doctors and the medicine. So far, it seems to have worked.

The Max Foundation offers a number of patient assistance programs to support access to cancer treatment. You can learn more about their programs here.

Vietnamese

Thảo

Vào năm 24 tuổi, Thảo, cô gái sống tại Saigon được chẩn đoán bệnh Bạch Cầu Mạn Dòng Tủy (CML), và cô đã phải quyết định có nên có một đứa con mà cô hằng mong ước dù cho việc đánh đổi là nguy cơ phải ngưng điều trị.

Tôi đã không khám bệnh trong 12 năm, nhưng vào một ngày tôi cảm thấy đau bụng dữ dội và phải vào cấp cứu. Bác sĩ nói rằng lá lách của tôi phình to và đã chỉ định thêmmột vài xét nghiệm sau đó. 

IMG_20190327_145654Lúc đó bác sĩ đã cho tôi thuốc uống và bảo tôi quay lại tái khám sau 10 ngày. Quay lại tái khám nhưng tình trạng của tôi vẫn không tiến triển tốt hơn nên họ đã chuyển tôi sang bệnh viện Truyền Máu Huyết Học. Tại đó họ đã làm nhiều xét nghiệm và phát hiện tôi mắc bệnh Bạch Cầu Mạn Dòng Tủy.  

Khi biết rằng tôi mắc bệnh ung thư, tôi đã cảm thấy trống rỗng. Tôi thật sự sợ hãi. Tôi chẳng biết phải nghĩ gì. Ban ngày thì tôi cố tỏ ra bình thường trước mặt mọi người nhưng về đêm khi một mình, tôi bắt đầu suy nghĩ và cảm thấy thật khó chịu. Gia đình tôi đã giúp đỡ tôi vượt qua những nỗi sợ hãi và cho tôi hiểu rằng mọi thứ rồi sẽ ổn. Những sự giúp đỡ đó thật hữu ích. Tôi cũng đã được hỗ trợ điều trị tại bệnh viện Truyền Máu Huyết Học. Nơi đó tôi đã thấy rất nhiều bệnh nhân giống mình, tôi bắt đầu có ý nghĩ tôi có thể vượt qua căn bệnh này. Tôi đã cảm thấy thật sự khổ sở nhưng chỉ trong một thời gian ngắn.

Không Từ Bỏ

Tôi xin nghỉ việc khoảng 2 tuần và đó là thời điểm khó khăn vì không có gì làm tôi xao lãng khỏi suy nghĩ về bệnh tật của mình. Tôi không biết làm gì hơn là suy nghĩ về nó và chiến đấu với nó mỗi ngày. Sau đó tôi đi làm lại và căn bệnh ung thư có vẻ lùi lại trong tâm trí tôi. Nhưng việc điều trị thuốc khá tốn kém. Sau khoảng 4 tháng, tôi được tham gia chương trình hỗ trợ bệnh nhân thông qua tổ chức The Max Foundation và nhờ vậy mà tôi có thể chi trả chi phí điều trị.

Tôi đã hẹn hò một chàng trai trong 2 năm và khi biết được chẩn đoán của mình, tôi đã nói hết với anh ta, tôi bảo anh ta hãy tìm và cưới một người con gái khác. Tôi sẽ không bao giờ có thể sinh con cho anh ấy vì tôi biết rằng anh ấy mong muốn có những đứa trẻ. Nhưng anh ta yêu thương tôi và không muốn tìm hiểu bất cứ một cô gái nào khác. Anh ta tiếp tục theo đuổi và chăm sóc tôi. Tuy nhiên ba tôi lại không muốn tôi kết hôn. Ông ấy sợ tôi phải chịu khổ. Ông ấy sợ cảnh con gái mình phải làm dâu và ràngbuộc về việc có con cái. Chúng tôi vẫn tiếp tục hẹn hò thêm 3 năm nữa cuối cùng ba tôi cũng đồng ý và chúng tôi cưới nhau. Anh ta đã không từ bỏ tôi.

Đánh Giá Rủi Ro

Sau khi tôi điều trị thuốc khoảng 5 năm, nhân một dịp tham gia hội thảo dành cho bệnh nhân tôi đã đặt câu hỏi cho các bác sĩ rằng liệu một bệnh nhân CML như tôi có thể sinh em bé. Tôi biết được rằng nếu xét nghiệm phân tử của tôi về âm tính và nếu căn bệnh trong tầm kiểm soát, cơ thể không có biểu hiện bệnh thì điều đó là có thể. Tôi phải ngưng thuốc trước khi mang thai, trong khi mang thai và trong khi nuôi dưỡng con sơ sinh. Bác sĩ nói rằng 50% mọi thứ sẽ ổn, điều đó có nghĩa là 50% nguy cơ căn bệnh sẽ tái diễn và tồi tệ hơn. Và nguy cơ nhất là con tôi sẽ không phát triển bình thường hay có thể sẽ đánh đổi sinh mạng của một trong hai mẹ con.  

Xét nghiệm phân tử của tôi đã về âm tính khoảng 2 năm. Tôi muốn có con. Khi trở về từ buổi hội thảo tôi đã nói chuyện với chồng và gia đình mình và tất cả đều đồng ý tôi nên thử có con. Đây là việc đáng để mạo hiểm. Tôi nói với chồng nếu may mắn chúng tôi sẽ có một đứa bé khỏe mạnh và tôi có niềm tin mãnh liệt vào điều này. Bên cạnh đó tôi cũng căn dặn rằng nếu tôi có chuyện gì không may, anh ấy nên tái hôn vì anh ấy còn trẻ và cuộc sống còn dài phía trước. Nhưng chúng tôi phải có niềm tin.  

Một Quyết Định Đúng Đắn

IMG_20190327_145726Tôi đã ngưng điều trị khoảng 18 tháng, nhưng tôi vẫn thăm khám đều đặn và căn bệnh của tôi vẫn trong tầm kiểm soát. Tháng 4/2011, tôi sinh một bé trai. Con trai tôi là độnglựccho tôi chiến đấu với căn bệnh và hướng về tương lai. Mỗi ngày nhìn thấy con trai mình, tôi biết tôi có một ngày nữa để sống. Tôi vẫn làm việc và tập trung vào việc nuôi con. Ông bà nội ngoại rất hạnh phúc khi có thằng bé. Tôi hy vọng tôi có thể sống đến lúc 60 tuổi lúc đó con tôi đã trưởng thành và nó có thể tự chăm lo cho mình.  

Chồng tôi vẫn còn lo lắng về căn bệnh ung thư của tôi, nhưng chúng tôi ít nói về nó. Thỉnh thoảng tôi cảm thấy như mình bị chẩn đoán nhầm bởi vì tôi không hề cảm thấy bệnh tật gì cả. Tôi chia sẽ với bác sĩ điều trị của tôi về việc ngưng điều trị nhưng bác sĩđã nói rằng họ không rõ những thay đổicủa căn bệnh có thể được phát hiệnmột cáchtốt nhất để ngưng trị liệu. Nhưng tôi vẫn nó niềm tin rằng tôi đã được chữa lành.

Một Bệnh Nhân May Mắn

Tôi thấy mình là một bệnh nhân may mắn – Tôi đã không phải ghép tủy vì tôi nghĩ có lẽ sẽ khó khăn hơn đối với tôi. Vì thế niềm hạnh phúc của tôi là truyền cảm hứng và hỗ trợ những bệnh nhân khác. Tôi có niềm tin mãnh liệt vào cuộc sống và tôi luôn cho lời khuyên với các bệnh nhân mới chẩn đoán. Tôi cố gắng hỗ trợ khi những bệnh nhân khác sợ hãi và lo lắng liệuviệcđiều trị của họ có hiệu quả hay không. Tôi không phải là người sùng đạo nhưng tôi đặt đức tin vào các bác sĩ và thuốc điều trị. Đến nay thì mọi thứ vẫn có hiệu quả.

Tổ chức The Max Foundation có một số chương trình hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận điều trị. Các bạn có thể tìm hiểu thêm về các chương trình của tổ chức tại đây.

1 thought on “Thao/Thảo”

We'd love to hear what you think!